http://www.nvve.nl/nvve2/pagina.asp?pagkey=152901&metkey=375#top
Henri van Gelder kijkt terug op de euthanasie van zijn demente vrouw Wil
'HAAR DOOD KWAM TE VROEG'
Hij werd neergezet als de man die zijn vrouw dood wilde. Henri van Gelder deed alles om de euthanasiewens van zijn gevorderd demente vrouw Wil (64) te vervullen. In zijn boek Wils verklaring doet hij verslag. ‘Ik heb gelukkig een enorm bord voor mijn kop als het nodig is.’
Door Koos van Wees
Haar dood kwam te vroeg, zegt Henri van Gelder. Toen zijn vrouw Wil op 15 maart 2011 euthanasie kreeg, kon het verpleeghuis nog wel even wachten. Juist dát was wat zij, toen ze nog goed was, voortdurend had benadrukt. ‘Als ik in een verpleeghuis moet, maak er dan maar een eind aan.’
Dat moment was wat Henri betreft nog niet aangebroken. Wil kon nog wel thuis worden verzorgd; maanden, een jaar misschien zelfs. Wil had alzheimer. Ze had lichamelijke problemen en was verward, niet meer in staat haar gevoelens en gedachten duidelijk te verwoorden.
Vijf jaar eerder vertelden Henri en Wil hun huisarts euthanasie te willen, mocht het geestelijk niet meer gaan met één van hen. Wil weet dan twee jaar dat ze alzheimer heeft, Henri heeft als leukemiepatiënt al eens op het randje van de dood gelegen. In hun wilsverklaringen geven ze elkaar een volmacht. In Wils verklaring wordt expliciet opgenomen dat euthanasie wordt uitgevoerd als ze naar het verpleeghuis moet. Ze heeft als activiteitenbegeleider met dementen gewerkt, en gruwelt van dat vooruitzicht.
Geestelijk terminaal
De praktijk is weerbarstiger dan de duidelijke formulering doet vermoeden. In het contact met de huisarts en later een GGZ-psycholoog wordt de euthanasiewens periodiek herhaald. Het gaat slechter met Wil, maar de huisarts meent dat er nog tijd genoeg is. ‘Bij het laatste controlegesprek, een jaar voor haar dood, vroeg ik de huisarts of we niet eens met een SCEN-arts moesten praten. Hij zei: “Je hoeft je nergens druk over te maken, het is nog lang geen tijd.” Wil en ik gingen er vanuit dat hij wist hoe de procedure moest verlopen.’
De huisarts gaat af op wat hij ziet. Wil loopt al jaren bij het Alzheimercentrum van het VUmc in Amsterdam, maar toont uiterlijk weinig tekenen van de ziekte. Op het moment dat het zo slecht met haar gaat dat de euthanasiewens wél in beeld komt, wordt de huisarts erdoor overvallen, zegt Van Gelder. ‘Hij had alle laatste verslechteringen gemist. Hij geloofde in eerste instantie ook niet dat het zo erg was. Mijn vrouw was geestelijk terminaal, terwijl ze er lichamelijk allesbehalve terminaal uitzag. Het was voor de huisarts een enorme schok dat ze in zo’n tempo achteruit was gegaan. Toen het Alzheimercentrum niets meer voor haar kon doen, werd hij niet op de hoogte gesteld. Specialisten en huisartsen koppelen onderling vaak niet terug.’
Hoewel Henri van Gelder en zijn zoon Joris als mantelzorgers oordelen dat met 24-uurs thuisverzorging het verpleeghuis nog niet nodig is, voor de vervulling van Wils euthanasiewens is dan het eigenlijk te laat. Haar geestelijke vermogens zijn zo achteruitgegaan dat ze haar wilsverklaring niet kan herhalen tegenover de SCEN-arts die door de huisarts is ingeschakeld. ‘De SCEN-arts vroeg haar: “Maar wilt u dan dood? Dit is toch uw euthanasieverzoek?” Wil leefde op dat moment al helemaal in het verleden. “Ja, die verklaring heb ik geschreven, maar ik wil nog niet dood, want hoe moet het dan met mijn kinderen, en met mijn man?” Ze dacht dat ze nog in de kleine kinderen zat. Dat was voor de SCEN-arts reden te zeggen: “Ik ben ervan overtuigd dat ze het altijd gewild heeft, maar als ze niet aangeeft dat ze dood wil, kan ik geen positief advies geven.” Hij handelde volgens de KNMG-richtlijn.’
De huisarts volgt het advies van de SCEN-arts. Van Gelder is verbijsterd. Hij ziet hoe zijn vrouw steeds verder aftakelt. Vanaf het eerste gesprek had de huisarts aangegeven te willen meewerken aan de wens van Wil. Daar kan hij nu niet vanaf zien, meent Van Gelder. Bovendien had hij het ziekteverloop beter in de gaten moeten houden en eerder een SCEN-arts moeten inschakelen. Henri van Gelder dreigt met gerechtelijke stappen, en schakelt een in gezondheidsrecht gespecialiseerde advocaat in.
Emotioneel gesprek
Er komt een nieuw gesprek met de huisarts. Die wil alsnog een oplossing zoeken. Een andere SCEN-arts, de beter met alzheimer bekende Constance de Vries, heeft een gesprek met Wil. Zij rapporteert later ‘dat zij leed onder het vooruitzicht dat het binnenkort nog slechter zou gaan en dat zij haar vertrouwde omgeving zou moeten verlaten. Haar angst en verdriet stonden ieder levensgeluk dat er nog zou kunnen zijn in de weg’.
‘De Vries zag tijdens dat gesprek letterlijk het enorme lijden in de ogen van mijn vrouw. Wil liet haar wat schilderijen zien die ze kort daarvoor gemaakt had van vrouwen die geen ogen hadden. Dat was een van de non-verbale signalen waaruit zij als SCEN-arts haar conclusies trok. Het was een heel emotioneel gesprek. Wil barstte in huilen uit. Het verhaal was zo evident dat De Vries er eigenlijk helemaal niet aan twijfelde.’
Na haar positieve SCEN-advies gaat het snel. De huisarts wil dat de euthanasie binnen drie weken wordt gegeven. Nu had de SCEN-arts kunnen concluderen dat Wil echt euthanasie wilde, later kon dat wel eens anders zijn. Dan zou volgens de huisarts de wettelijke basis ontbreken. ‘Dat overviel ons wel’, zegt Henri van Gelder. ‘Eerst hoor je dat ze er nog niet aan toe is, en vervolgens moet het snel. De huisarts wilde ook dat zo weinig mogelijk mensen het zouden weten, want die wilden dan afscheid nemen en dat zou Wil veel te veel van streek maken. Maar dat had tot gevolg dat de mensen die haar snelle achteruitgang toch al hadden gemist, na haar dood dachten dat het stiekem was gebeurd.’
Voor zijn schoonfamilie bevestigt dat wat die toch al dacht: Henri wil van Wil af. De familie vindt dat er geen sprake is van ondraaglijk lijden en dat euthanasie hoe dan ook te vroeg komt. Het leidt tot een breuk. Van Gelder, geëmotioneerd: ‘Het contact was altijd heel warm, ik hoorde bij die familie. Ik deed ook veel samen met mijn zwagers. We hadden een intensief familiecontact, dat is totaal verbroken. Ons hele gezin heeft met niemand van de schoonfamilie nog contact.’
Geweldige druk
Als de uitspraak van de Regionale toetsingscommissie euthanasie over Wils zaak op dat moment al bekend was geweest, had die snelheid niet gehoeven, denkt Van Gelder nu. Want die oordeelde dat, ondanks de wilsonbekwaamheid van Wil, haar euthanasie gerechtvaardigd was. Zoals Van Gelder ook vermoedt dat het anders was verlopen als de Levenseindekliniek er al was geweest. ‘Die gaat uit van de wettelijke criteria, waarin staat dat iemand die dat schriftelijk heeft vastgelegd, ook euthanasie kan krijgen als die wens niet meer kan worden geuit. In tegenstelling tot de KNMG, die vindt dat het niet mag gebeuren als mensen die wens niet zelf kunnen uitspreken. Er is vanuit de KNMG een geweldige druk op de huisarts uitgeoefend om het in deze fase van de ziekte niet te doen.’
De avond voordat de euthanasie wordt gegeven heeft de huisarts nog een gesprek met Wil. Hij vraagt haar opnieuw of ze dood wil. ‘Mijn vrouw schreeuwde: “Doe wat! Doe dan wat!” Dat was voor hem de ultieme bevestiging dat het kon.’
Na Wils dood ontstaat een polemiek tussen voor- en tegenstanders van euthanasie bij gevorderde dementie. Henri van Gelder, maar ook zijn huisarts en de SCEN-arts krijgen er in de publiciteit ongenadig van langs. Zijn vasthoudendheid na het afwijzende advies van de eerste SCEN-arts wordt hem kwalijk genomen. ‘Die beruchte column in De Volkskrant, ‘de man die zijn vrouw dood wilde’, heeft natuurlijk pijn gedaan. Ik heb gelukkig een enorm bord voor mijn kop als het nodig is. Dat is ook de reden dat ik het heb kunnen doorzetten. Omdat ik er van overtuigd was dat ik het goede deed. Ik heb mijn omgeving een link gestuurd naar dat artikel. Om aan te geven hoe ik onder vuur lag. De feedback was: “Jij weet wel beter.” Er waren veel mensen die me een hart onder de riem staken. Ik had een netwerk dat erg meeleefde en waarin ik mijn boosheid en frustratie kwijt kon. Zij wisten dat Wil dit altijd zo gewild heeft.’
Leidraad voor lotgenoten
Het boek dat hij met auteur Hans Smit over Wils dood schreef, Wils verklaring, ziet hij als leidraad voor lotgenoten, en nadrukkelijk niet als verantwoording. Van Gelder heeft niet het idee dat hij zich hoeft te verantwoorden, zeker niet na de uitspraak van de vijf regionale toetsingscommissies, die unaniem oordeelden dat aan alle voorwaarden voor euthanasie was voldaan. ‘Ik ben dankbaar dat ik mijn vrouw mocht helpen haar uitdrukkelijke wens te vervullen. Dat is altijd een vanzelfsprekendheid geweest. Dit is wat ze heeft gewild, daarover heb ik nooit enige twijfel gehad.’
De belangrijkste les: ‘Wees je bewust dat euthanasie geen kwestie is van opschrijven en ervan uitgaan dat het dan ook wordt uitgevoerd. Bij alzheimer geldt dat des te meer. Als je dat traject ingaat met je huisarts, en periodiek je wens herhaalt, dring er dan op aan zo vroeg mogelijk een SCEN-arts in te schakelen. Zeker als de wilsbekwaamheid afneemt, is dat ook voor die SCEN-arts veel veiliger.’
Achteraf gezien had ook de communicatie met zijn vrouw beter gekund, concludeert Van Gelder. ‘Het bleef beperkt tot het steeds opnieuw uitspreken dat ze euthanasie wilde als ze naar een verpleeghuis moest.
Maar we hebben samen te weinig gesproken over wanneer dat dan werkelijk zou moeten gebeuren, of over dat ze dat dan zelf moest aangeven. Zij heeft steeds gezegd: “Henri regelt het wel.” En ik heb dat gesprek ook niet gevoerd met haar. Zo van: zou je het niet moeten vragen nu. Ik ging er vanuit dat met schriftelijke vastlegging het geen probleem zou worden, als het zover was. Dat de huisarts het dan zou overnemen. Aan de andere kant: als de euthanasie was gegeven op het moment dat ze haar wens nog wel had kunnen uiten, hadden we haar nog korter bij ons kunnen houden. Dat is het dilemma waar iedereen met alzheimer en eenzelfde wens mee te maken heeft. Dat is de kern van dit vraagstuk.’
Henri van Gelder heeft er een paar keer aan gedacht de strijd maar te staken. De bevestiging dat hij er goed aan deed, kwam later in een tv-documentaire van Zembla. Daarin vertelt een man hoe hij er ondanks een schriftelijk euthanasieverzoek van zijn demente vrouw niet in slaagde haar uit het verpleeghuis te houden. ‘Toen we dat zagen hadden mijn zoon en ik geen enkele twijfel meer. Als Wil daar had gezeten was het één brok ellende geweest. Als je vrouw altijd heeft gezegd dát niet te willen, en het gebeurt toch, dan zit je de rest van je leven met een ontzettend schuldgevoel.’
In het oude Borne, rond de Meijershof
Ik hoor graag wat jullie ervan vinden.
